Коварна болест: Пациентска организация информира за рядко заболяване

Седмицата от 7 до 12 октомври ще бъде посветена на информираността за склеродермия, известна още като системна склероза. Това съобщават от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)

Склеродермията е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан и е трето по честота след ревматоидния артрит и системния лупус. При него жените са засегнати 7 пъти по-често от мъжете. Заболяването е много коварно, възниква най-често при млади хора във възрастовата група 30-50 години. В различните форми на склеродермията се увреждат различни органи.

„За трета поредна година ще наблегнем на склеродермията, този път на  белодробното засягане, тъй като то е инвалидизиращо, влошава качеството на живот на пациентите и има по-висок риск от летален край. Смятаме, че склеродермията не е толкова позната на обществото. При това диагностицирането на системната склероза не е лесно, защото се изискват широки познания, интердисциплинарен подход и качествена имунологична диагностика. Затова диагнозата се бави и се поставя трудно“, обясни Боряна Ботева – председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. 

През седмицата за информираност за склеродермията ОПРЗБ предвижда да запише и излъчи в социалните мрежи подкаст с участието на ревматолога д-р Сание Джамбазова от УМБАЛ „Св. Георги“ Пловдив, пациент със системна склероза и с пациентския представител Боряна Ботева. 

За да научат повече за това заболяване и при нужда страдащите да могат навреме да потърсят медицинска помощ, от пациентската организация подготвят и визии за социалните мрежи, които последните години са от предпочитаните източници за информация.  В тях ще се акцентира върху  най-важните симптоми и разновидностите на системната склероза. 

Заболяването се счита за рядка болест, тъй като от склеродермия в различните страни в Европа страдат от 7,2 до 33,9 на 100 000 души население. 

Признаците на заболяването са, че пациентът може да има мускулна слабост, болки в ставите, оток, задебеляване на кожата, сърбеж; тежка умора, емоционални промени; задух, кашлица; храносмилателни проблеми, бъбречни проблеми. Увреждания на органите настъпват между 3 и 5 години от първите симптоми и затова ранната диагностика е изключително важна.  

Белодробното засягане при системна склероза може да протече като пулмонална хипертония или белодробна фиброза. Пулмоналната артериална хипертония засяга около 15% от пациентите с прогресивна системна склероза. Белодробната фиброза се установява при около 30% от болните. Интерстициалната белодробна болест засяга около 80% от пациентите с прогресивна системна склероза (ПСС), като около 25-30% от тях развиват прогресиращо заболяване в рамките на 5 години от началото на симптоматиката.